拯救嬰兒?读书介绍
类别 | 页数 | 译者 | 网友评分 | 年代 | 出版社 |
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书籍 | None页 | 2020 | 五南 |
定价 | 出版日期 | 最近访问 | 访问指数 |
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2020-02-20 … | 2021-01-04 … | 29 |
請你想像一個出生後立即實施的篩檢計畫,為的是檢驗非常罕見的症狀。篩檢計畫的目的是預防──早期發現能夠保證嬰兒不會猝死。聽起來很有吸引力吧?現在補充一些資訊:醫藥科學家對於要篩檢的症狀所知不多,要根據篩檢結果診斷小嬰兒其實並不容易,而且,篩檢與預防治療之間的關聯也並非清楚明瞭。就算篩檢揪出某種疾病,有些嬰兒還是會出現併發症,也有些會因病而死。然而,這個篩檢計畫由國家規定實施,而且大部份並不需要知情同意:除非家長決定不篩檢,否則就直接假設家長同意。臨床醫生也不能忽視篩檢結果,因為國家要求醫生追蹤。讓情況更加複雜的是,這個篩檢計畫出現在一個醫療不平等的國家—─在這個國家,市場力量決定了如何取得照護以及照護的品質;一直以來,這個國家的相對健康指標皆落後其他工業化國家。簡單來說,在這個國家,陽性篩檢結果不代表可以直接獲得照護。
沒錯,這個國家就是美國,而上面提到的計畫就是普遍的新生兒篩檢。此計畫於2005年擴大實施,幾乎所有出生在美國的新生兒都是篩檢對象,篩檢項目多達50種罕見遺傳疾病。此書檢視新生兒篩檢擴張的過程,擴張之後,家屬與臨床醫師又是如何面對陽性篩檢結果。有那麼多醫療服務可以改為普遍實施,為什麼美國的衛生政策制定者選擇擴張新生兒篩檢?在結果意義不明的情況下,家長與臨床醫師如何應付陽性篩檢?接著,我們檢視新生兒篩檢擴張之後,意料之中與意料之外的後果。
作者简介斯蒂芬·蒂默曼斯(Stefan Timmermans),加州大学洛杉矶分校社会学系教授,主要研究方向是医学社会学和科学研究。他使用民族志和历史学的方法来解决美国营利性医疗体系中的关键问题,对医疗技术、卫生专业、死亡和死亡以及人口健康等领域多有关注。他同时也是《 社会科学与医学》期刊的医学社会学编辑。
玛拉-布赫宾德(Mara Buchbinder),北卡罗来纳大学大学教堂山分校社会医学副教授和人类学副教授,该校生物伦理学中心的核心教员。她最近的工作重点是关注患者、家庭和医疗服务提供者如何应对医疗技术、法律和卫生政策变化带来的社会和伦理挑战。
译者简介
高璐,中国科学院自然科学史副研究员,研究兴趣为生物技术治理与生物技术史。
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